Esta carrera de obstáculos

El autismo está ahí, no se va a ir, estamos aprendiendo a convivir con el y estamos trabajando para que vayan desapareciendo las mayores dificultades que puede traer a nuestra vida el combo del autismo, esa reflexión me la repito cada día para aceptar nuestra realidad y motivarme a trabajar y prepararme para mejorar nuestra calidad de vida; pero hay algo que puede hacer que siempre se pierda toda esa esperanza, esa motivación, son las regresiones.

Apoyar a Tavi con su autismo será siempre un apoyo incondicional y sin garantías, cualquier avance puede desvanecerse y es una realidad que hay que aceptar también; en cualquier momento desaparece un aprendizaje, en cualquier momento aparece una dificultad nueva, y es muy duro vivirlo, es muy duro trabajar meses por extinguir un comportamiento inapropiado, verlo desaparecer y de pronto, sin previo aviso, reaparece, es muy duro verlo adquirir una nueva habilidad o verlo aprender algo nuevo que luego se pierde en el tiempo y sin darnos cuenta ya desapareció.

Las primeras regresiones que vivimos fueron cuando Tavi perdió sus primeras palabras “agua” y “mamá” poco después de cumplir un año, sé que lo viven muchas familias y comparto la frustración porque a nosotros también nos pasó; y esa sensación terrible al darnos cuenta de que esas palabritas habían desaparecido, esa sensación de dolor vuelve cada vez que hay una regresión, vuelve quizás más intensa por toda la esperanza que nos da el esfuerzo y el trabajo que hay detrás de cada pasito que damos.

Esta semana, Gusi y yo hablábamos de algunas regresiones que estábamos viendo en Tavi, principalmente relacionadas con rituales inflexibles, es decir, algo que había dejado de molestarle cuando no se cumplía a la perfección y que comenzó a molestarle de nuevo. Mientras hablábamos de esa regresión en específico nos dimos cuenta de la cantidad gigante de avances que Tavi ha logrado, nos dimos cuenta, al recordar la época en la que vivíamos con ese ritual en específico, que no estábamos valorando los avances de manera justa porque se van perdiendo en la rutina y en el tiempo, ese ritual convivía con muchos otros que ya no están ahí!. Ese día Gusi y yo, al identificar la regresión, también identificamos todo lo que no habíamos sido capaces de percibir como un logro; ese día me di cuenta de que todo lo que leemos por ahí de que este camino está lleno de altos y bajos, y que en este camino cuando damos un pasito para atrás siempre podremos dar dos hacia adelante, todo es cierto y pues definitivamente encontramos una forma de aceptar las regresiones e incluso encontramos la forma de verle el lado positivo.

Esta semana, presenciar una regresión en Tavi, se siente diferente, se siente como una alerta, si! Sin duda! Pero también me ayuda a abrir los ojos, me ayuda a valorar el presente y las ganancias que hemos tenido hasta ahora, me convence de que hay avances que ni siquiera yo soy capaz de ver mientras suceden y que son todos parte de un inmenso esfuerzo de Tavi por adaptarse mejor. Sinceramente no puedo creer que conseguí algo positivo en las regresiones, no puedo creer que he comenzado a verlas en “modo terapeuta” y que simplemente aparecen como algo que atender y no solo como un fantasma desesperanzador en el camino.

Acostumbrarse a esta carrera de obstáculos no es fácil pero se puede, acostumbrarse a que hay algunos de esos obstáculos que podemos lograr esquivar y que otros nos harán caer también se puede; caerse nos da la oportunidad de evaluarnos y levantarnos, a nuestro ritmo, a nuestra manera. Hoy decidimos ver las regresiones como pequeñas advertencias de que hay algo que trabajar y, sin duda, encontramos por fin lo positivo de las regresiones, que es poder tener esa ventanita que nos muestra el pasado y que nos ayuda valorar mejor el presente.

Aceptación