Por qué a nosotros?

Nuestro entorno está lleno de familias “normales”, una vida así estaba predeterminada en mi mente, una vida en Venezuela, con un buen empleo producto de mis logros, con una familia unida y amorosa, con encuentros frecuentes con mis amigos y familiares, con niños correteando jugando al escondite, a la ere, todo eso había estado ahí en mi subconsciente como un sueño nada rebuscado, era lo que había visto y era lo que suponía que viviría; resolver los problemas y las complicaciones que van llegando a la vida, superar obstáculos, pasar la pagina, todo eso, una vida de altos y bajos como la de cualquiera, pero esto, esto es diferente…

Es muy difícil que el autismo no nos cause tristeza, por más positivos y enérgicos que seamos, cuando llega, nos sentimos como si chocáramos con una pared; veníamos soñando muy cómodamente mientras pasaba el tiempo, se iban materializando ideas, íbamos logrando metas y de pronto el mundo ese se puso al revés y nos cambió la vida. Es duro, desde el día en que comienzan las sospechas, ese día en que fue quizás la primera de muchas veces que me pregunté, pero por qué a mi? es duro vivir observándolo, comparando e investigando hasta que un día llega ese indeseado diagnóstico, es muy doloroso recibir ese documento, y otra vez nos preguntamos sin decirlo, por qué a nosotros? es aún más doloroso ver pasar el tiempo y darnos cuenta de que los médicos tenían razón porque había un pedacito de nosotros que seguía pensando que estaban equivocados. 

Es difícil rezar todos los días y pedir por él, porque de una vez por todas arranque! Y siempre al final con un poco de resignación rezar porque sea feliz. 

Veo a Tavi pasar por un momento difícil, molestarse por algo que realmente no debería molestarle a nadie, alterarse por sus dificultades sensoriales, veo cuánto le afecta a mi familia que haya momentos tensos, veo cuanto le afecta a Pablo recibir menos atención, nos veo a todos agotados pero esforzándonos por exprimir los buenos momentos y lo positivo de lo que nos pasa, todo esto lo veo y no es fácil mantenerse de pie afrontando todo como una maquina. 

Nosotros también discutimos, también confundimos a Tavi al cambiar la seña cuando nuestro humor no nos permite ponernos en modo terapeuta, también nos arrepentimos cuando descargamos estrés sobre nuestros hijos y nos sentimos culpables aunque intentamos de mil maneras que esto nunca pase, pues ha pasado. 

Cada vez que recibo un mensaje de una mamá desesperada preguntándome que cómo hago para mantenerme activa, positiva y emocionalmente estable siento un dolor terrible porque sé exactamente qué es lo que está viviendo. 

A todas esas mamás, que están luchando no solamente por ser las mejores mamás y por trabajar duro para poder darles lo mejor, sino que también luchan por mantener la mente sana y la estabilidad emocional, que sienten que están por el piso y que no hay nada que pueda levantarlas, hoy les quiero contar que todavía mi mente me traiciona y me derrumbo, que necesito llenarme de energía y recargar; y que para lograr eso necesito una fuerza de voluntad gigante, que no tengo miedo a verme vulnerable pero que al mismo tiempo sé que no tengo tiempo que perder estando decaída y sin ánimo. 

Hoy les cuento todo esto porque se que estamos abarrotadas de mensajes que dicen que “debes mantenerte sana” que “tu estabilidad es la de ellos” que “debes cuidarte tu para poder ofrecerles lo mejor”, y que eso suma estrés porque yo también lo siento. 

Aquí les va entonces mi pequeña lista de motivadores para mantener este barco a flote:

• Me permito dedicar un tiempo a dejar fluir la tristeza, no la bloqueo, lloro y pataleo, pero no permito que esa sensación se apodere de mi por completo y yo misma la detengo al pasar unas horas. Bañarme, vestirme y salir a hacer lo que sea que tenga que hacer. 
• Hago una lista de todos los logros de Tavi, quiero ver y repasar lo bueno, celebrarlo y no olvidarlo.
• Tener un propósito, haberme puesto la meta de aportar mi grano de arena (en mi caso) en la lucha por la inclusión, la igualdad, me ayuda a soñar, a pensar en el futuro y en que puede ser bueno, tengo que tener ilusiones personales y mirar hacia adelante.
• Leer, prepararme y aprender de todo lo que implica el autismo de Tavi me da seguridad de que estamos haciendo lo mejor que podemos, me mantiene mas tranquila.
• “Dedicar tiempo para mi” o consentirme no solo es comer sano y rico, hacer algo de ejercicio, intentar maquillarme a diario, arreglarme las manos, encontrar un hobby, para mi es también reconocer cuando necesito apoyo extra o ayuda profesional para manejar mis emociones en este contexto tan complicado.
• Recargar la paciencia, que no es infinita, necesito tiempo sin mis hijos para poder darles mejor calidad de tiempo cuando están conmigo. 

No hay respuesta a la pregunta, no la tengo, no la he encontrado, cada vez logro controlar mejor el impulso de hacerme esa pregunta tan dolorosa, y más bien, como diría mi amiga Sabrina, por qué no a nosotros? Le puede pasar a cualquiera.

Yo lo que sé es que si podemos con esto y más, que podemos conseguir la felicidad incluso en circunstancias tan adversas como el autismo y nosotros cuatro si somos una familia feliz.

Rezar porque Tavi sea feliz no es resignación aunque mi mente se confunda, debo convencerme de que es una manifestación gigante de amor y aceptación.

Dejar que el tiempo haga su trabajo es importante, que las cosas van mejorando en general, siempre habrá dificultades pero con la aceptación, las terapias y todo lo que hacemos por ellos, las cosas van encajando y todo mejora.

No estamos solos! Aquí vamos, no nos vamos a arrepentir de todo este esfuerzo, todo valdrá la pena, así lo decreto, y me voy corriendo a comprar mi vitamina D oyendo música feliz 😉

Reflexiones que valen