Nuestros familiares cercanos, hermanos, primos, padres, cuñados; han tenido un rol muy importante en la forma en que afrontamos nuestra realidad con el autismo. En mi opinión, y basada en lo que me escriben las madres TEA contándome sus experiencias, los familiares pueden tomar dos posturas diferentes frente al diagnóstico: una postura en la que nos suman energía, en la que nos van adornando el camino a nuestro lado con flores y de la mano, una actitud que nos llena de confianza y de fuerza; y otra en la que, sin querer, más bien comienzan a abonar el monte que crece frente a nosotros, en hacer cuestionamientos que más bien restan energía y seguridad, en dar consejos innecesarios subestimando un diagnóstico sin poder darse cuenta de que no están ayudando y que su posición obstaculiza nuestro paso.
Nosotros hemos tenido la fortuna de que nuestros familiares han asumido una postura positiva, en vez de consejos nos hacen preguntas para aprender y entender; en vez de cuestionamientos, nos ofrecen su ayuda; en vez de subestimar un diagnóstico, se unen a las campañas de sensibilización.
En las familias nos preocupamos porque los más pequeños tengan educación, sean respetuosos, disciplinados y con buenos modales, nos preocupamos, por ejemplo, por que logren dormirse solitos, en sus camas y que permanezcan así durante toda la noche; algo que quizás para un niño como Tavi sea prácticamente imposible de lograr a pesar de haber agotado todos los métodos recomendados para hacerlo, no es tan sencillo como «tener fuerza de voluntad» o «un muy buen método». Hay cosas del autismo que no se pueden explicar en un ratico, la cantidad de desafíos diarios nos obligan a replantear prioridades, a enfocarnos por ejemplo en que coma y quizás no tanto a que coma bien sentando; enfocarnos en que permita que le cepillen los dientes y no tanto en que aprenda a hacerlo solo; en que alivie un malestar y regule la ansiedad, en vez de intentar que no haga una pataleta en público; en procurar que no comience a golpearse la cabeza y no en que se levante del suelo con rapidez; esa lista podría continuar un buen rato. No se trata de cubrir únicamente lo básico, por supuesto que para nosotros los modales y la disciplina son importantes y esos aspectos están ahí en la lista de prioridades pero quizás no en el primer y segundo lugar.
La realidad es que cuando se subestima un diagnóstico se cuestionan las prioridades, y eso puede llegar a ser muy doloroso para la familia.
El círculo cercano es inmensamente importante, la disposición que tiene nuestra familia para aprender a conocer a Tavi y su autismo nos da fuerzas para recorrer este camino a nuestro ritmo y a nuestra manera.
A menudo recibo mensajes de madres o padres de niños con autismo que desesperadamente buscan ideas para abordar el tema del TEA con sus familiares, ya habiendo aceptado el diagnóstico y dispuestos a apoyar a sus pequeños incondicionalmente, pues aparece ese otro gran problema a resolver que es la postura frente al diagnóstico que asumen quienes los rodean; por supuesto que les digo lo que creo que puede ayudar y a demás me hace reflexionar, me hace sin duda darme cuenta de que no quisiera ser un peso para otra persona, no quisiera ser jamás causal de controversia, molestia o tensión y menos en una situación tan adversa como lo es el autismo. Nadie es dueño de la verdad, imponer nuestra opinión porque nos preocupamos y queremos ayudar puede llegar a causar un efecto negativo en nuestros familiares.
Por ahí escuché una vez que el doctor Carlos Jaramillo decía que “los padres no nos equivocamos, aunque las cosas nos salgan mal, estamos intentando lo mejor para nuestros pequeños”, así lo creo yo, el camino del autismo está lleno de altos y bajos, de pruebas, de ensayo y error; necesitamos compañía y palabras de aliento más que juicios y consejos.
Si yo quisiera apoyar a alguien que viva una situación similar, esto es lo que intentaría hacer:
⁃ Leer, aprender, indagar y compartir con esa familia información relevante y verificada sobre el tema, sin agregar consejos sobre la manera en cómo pienso que debe hacerse uso de esa información.
⁃ Ofrecer apoyo en actividades no relacionadas con el autismo que puedan aligerar el peso de la familia (mercado, cocina, diligencias, etc) y no insistir quizás en otros temas como “déjalo conmigo yo lo cuido, ve tranquila a cenar”, es un planteamiento que puede ser válido pero no insistiría demasiado.
⁃ Contagiar seguridad y confianza, frases como “lo están haciendo bien, los apoyo en sus decisiones” pueden ser muy poderosas.
⁃ Mostrarme sensible ante el diagnóstico y acompañar a la familia en la decisión que tome a nivel social, si la persona siente temor a la etiqueta y prefiere mantenerlo de manera confidencial pues eso haría, si prefiere más bien hablar del diagnóstico abiertamente y con naturalidad, hacer campañas sobre la diversidad, inclusión, etc. pues también los acompañaría.
⁃ Jamás corregiría o aconsejaría a unos padres que están en acción, mientras atienden una crisis, mientras dan una instrucción, mientras intentan comunicarse con su hijo, incluso si pierden la paciencia, ellos son dueños de su momento.
⁃ Aceptaría cualquier consejo que me den los padres del pequeño para acercarme a él o para manejarlo, así sea contrario a lo que yo haría, nadie lo conoce mejor que sus papás.
Hay muchas formas de enfrentar un diagnóstico de autismo, hay muchas formas de abordarlo y requiere de decisiones familiares prácticamente a diario, es una situación que puede llegar a ser muy abrumadora y en realidad creo que no hay “caminos correctos”, solo innumerables alternativas. Respetar la elección y las prioridades de los padres es vital para que la familia pueda continuar. Ayúdenlos.
Concienciación del entorno
Crecer contigo 