Esta historia definitivamente es larga, y la verdad queda todavía un camino largo por recorrer.
Cuando Tavi tenía al rededor de 18 meses, comenzó a decir algunas pocas palabritas, decía “agua” cada vez que la veía, dijo muchas veces mamá y hacía los sonidos de todos los animales. A los pocos meses esos avances en vocabulario desaparecieron, Tavi no adquiría palabras nuevas y tampoco lograba comunicarse de ninguna forma (solo nos tomaba de la mano para conseguir algo). Tavi siempre ha sido muy pícaro y juguetón, nosotros interpretábamos eso como comunicación, sin duda no lo era, Tavi no lograba comunicar sus deseos ni necesidades, no nos involucraba en sus intereses mostrándonos alguna imagen o juguete con emoción, no señalaba con el dedito con mucha frecuencia (aunque en los momentos en los que lo evaluaban los médicos si lo hacía 🤷🏻♀️).
Los primeros avances en verbalizar los vimos cuando memorizó el abecedario y los números hasta el diez a los dos años recién cumplidos. Luego, como resultado de las terapias de lenguaje donde trabajaron primero en que él lograra simular más sonidos (carro, tren, moto, tractor, barco), reforzamos los de los animales y luego lo ayudamos a pronunciar sílabas usando melodías, la terapeuta recuerdo que me animaba a reforzar otros aspectos importantes para el desarrollo de la comunicación como lo era la “visión triangular” por ejemplo, así lo llamaba ella en alemán (Tavi, obejeto, yo).
Al rededor de los dos años y medio Tavi lograba tararear, la música ha sido realmente importante para esto, repetíamos las mismas canciones muchísimas veces hasta que de pronto él intentaba cantarlas o completar la última palabra cuando yo me quedaba callada (ej. “Los pollitos dicen…”, y Tavi decía “pío, pio, pio”, y yo “cuando tienen hambre, cuando tienen…”, Tavi: “frío”)
Yo le hacía ejercicios con las sílabas completando palabras con melodía y el lograba repetirlas, algo como: ma ma ma ma, mi mi mi mi, maaaaaamiiiiii, lo hacía repetir cada sílaba por separado y al final la palabra completa, siempre con la misma melodía, de tanto intentarlo él comenzó a repetir.
Cuando Tavi tenia un poco más de tres años parecía ser capaz de hablar, repetir palabras, sonidos, melodías, pero la comunicación era inexistente, él no lograba decir ni una palabra en el contexto apropiado o de forma funcional, fue creciendo y seguía teniendo el nivel comunicativo de un bebé de 9 meses a pesar de que lograba repetir palabras y sonidos, a pesar de que comenzaba a construir un vocabulario relativamente importante; es algo que hoy en día puedo entender pero en aquel momento era un enredo. Cómo es que tiene mucho vocabulario pero no tiene comunicación? Pues así era.
A los tres años y medio Tavi dijo su primera palabra para comunicarse, aunque estábamos ya utilizando algo como ABA en casa sin saberlo, se le notaba que entendía lo que estaba diciendo; Gusi le decía. “Quieres pizza?” Tavi respondía “si”. Ese día celebramos y lloramos abrazados. Ese “si” lo usó un par de semanas y luego volvió a desaparecer. Luego de los cuatro años comenzaron a aparecer palabras esporádicamente, apareció la ecolalia frecuente y pues su vocabulario iba creciendo de forma exponencial. Nosotros siempre decíamos “es que a Tavi en realidad lo que le falta es hablar”, “si hablara todo sería tan fácil”, nosotros sin darnos cuenta estábamos subestimando la complejidad del desarrollo de la comunicación efectiva, Tavi puede decir miles de palabras, puede aprenderse canciones larguísimas, puede contar hasta 100 y puede también repetir cualquier palabra que le digamos, incluso pronunciando perfecto, pero el desafío de la comunicación sigue siendo gigante.
A partir de los 4 años si ha mejorado poco a poco su comunicación a partir de los 5 años ha sido mucho más evidente el avance diario pero sin duda hemos tenido que darle un apoyo gigante. ABA lo ha ayudado mucho a aprender pequeñas frases que usa en el contexto correcto pero todavía como unos comandos pre-armados, a medida en que los distintos enfoques terapéuticos se van complementando (terapia de lenguaje, ABA y teacch con el uso de pictogramas) Tavi a logrado armar espontáneamente frases hasta de 5 palabras ahora que tiene 6 años, sin embargo, Tavi no puede contar algo que sucedió, no comparte sus emociones, no logra compartir una idea o pensamiento creativo, no responde nada a quienes no conoce.
Que si Tavi habla o no… pues, si me guío por las categorías que usan principalmente en Estados Unidos (verbal / non verbal) pues Tavi sería considerado un niño con autismo verbal, es lo que me confirma mi cuñada quien está familiarizada con el manejo de los términos allá por su trabajo, y pudimos averiguar que existe una “categoría” intermedia y es a los que llaman “minimally verbal”.
Tavi quizás nunca llegue a ser un niño conversador, no lo podemos saber ahora, quizás todavía no se sienta cómodo o preparado para sostener una comunicación efectiva de dos vías por algunos minutos pero debemos reconocer los grandes avances: es capaz de entender el contexto en el que se habla y su entorno, es capaz de seguir instrucciones relativamente complejas, es capaz de pronunciar muy bien en castellano y alemán cualquier palabra, es capaz de formar oraciones por si mismo para comunicar deseos, necesidades e incluso algunas observaciones que hace de su entorno, ha logrado indicarnos dónde le duele o dónde se ha dado un golpe en algunas oportunidades.
Este camino es largo, requiere de mucho esfuerzo, mucha paciencia, mucha confianza y sobretodo requiere de un manejo balanceado de las expectativas, y con esto último me refiero a que, a pesar de la incertidumbre y del tiempo que parece volar mientras lo vemos crecer cuando los avances no parecen suficientes, pues debemos ser conscientes de que es un desafío gigante y que no podemos sacrificar nuestra felicidad porque simplemente a veces nuestras altas expectativas se comen la esperanza.
Pronto les voy a contar la historia de la promesa y el “habla”, un complemento importante de este post 😉
Comunicación y lenguaje
Crecer contigo 