Trastorno del sueño en Tavi

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En el repertorio de desafíos del TEA, el trastorno de sueño ocupa un lugar gigantesco que impacta directamente en la calidad de la vida de la mayoría de las familias. En nuestro caso, el trastorno de sueño ha sido una de las dificultades que nos ha generado mayor estrés, mayor rabia, mayor frustración y agotamiento.

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El sueño interrumpido era realmente lo primero que necesitábamos atender en Tavi, nos hacía discutir, nos hacía tratarlo diferente, nos afectaba el rendimiento durante el día; la pésima calidad de sueño que teníamos era insostenible, era motor de los peores conflictos familiares.

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Inicialmente no sabíamos que era un trastorno, pensábamos que era inmadurez, un niño que dejó de ser bebé por unos meses y luego regresamos violentamente al punto de inicio, o aún peor, no era la cantidad de veces que Tavi se despertaba, era el desvelo obligado de por lo menos 4 horas en la mitad de la noche.

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Tavi solo podía quedarse dormido en brazos desde pequeño, yo hasta con nueve meses del embarazo de Pablo me encerraba en un baño sin nada de luz ni ruido, comenzaba a balancearme para arrullarlo respirando fuerte, cuando sentía que dejaba de moverse comenzaba a contar hasta 100 haciendo un esfuerzo mental por aguantar aquello, si se movía comenzaba desde cero nuevamente, solo lo soltaba cuando Tavi hacía tres movimientos involuntarios, ya sabía que había caído; ese proceso duraba entre una y dos horas todos los días de mi vida, y Tavi permanecía dormido por 4 horas hasta que llegaba el desvelo.

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Al nacer Pablo nos turnábamos y sus abuelos ayudaban, intentábamos que se quedara dormido en la cama pero ahí el tiempo pasaba a ser entre dos y tres horas, le costaba exageradamente dejar de moverse, le poníamos una mano tapándole los ojos, con el otro brazo le sujetábamos las manos, con una de las piernas hacíamos peso en sus pies y ahí poco a poco respirando lento y profundo se dormía; aquello nos hacía sufrir horrores sumándole la falta de descanso adicional por la atención que requería Pablito.

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En Alemania la melatonina solo puede ser comprada con indicación médica y nuestro pediatra, quien lamentablemente no sabía casi nada de TEA, consideraba que la situación podría ser temporal a pesar de que afectaba absolutamente todos los aspectos de nuestra vida como familia, nuestra relación, nuestra productividad, nuestro bienestar… igualmente, conozco casos de familias que incluso con la melatonina, logran superar la dificultad del momento de “quedarse dormido” pero no logran mejorar los desvelos.

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Normalmente nosotros no hablamos mucho del tratamiento biomedico, no damos muchos detalles del camino que hemos recorrido en este aspecto por varias razones, entre ellas, pues que no hay evidencia científica que compruebe que funciona, , es algo muy controversial y por lo tanto no quisiera dar una opinión anticipada de los resultados, quisiera terminarlo para poder contarles mi conclusión; pero hay algo que no puedo negar: los trastornos de sueño de Tavi se acabaron cuando atendimos su salud con la biomedicina, de eso no tengo ninguna duda.

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Cuando Tavi tenía menos de un año, comenzamos con las técnicas famosas de Tracy Hogg del libro “el secreto de tener bebés felices y tranquilos”, algo andaba mal, a todas las familias que lo aplicaban les funcionaba esto, a nosotros nos hizo atravesar una agonía que se sentía eterna.

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Luego nos fuimos al otro extremo, una medida desesperada, llegamos al llamado colecho por agotamiento, pero nada mejoró.

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Buscábamos información y recomendaciones pero no encontrábamos nada que pudiéramos aplicar efectivamente con Tavi, era como estar en un callejón sin salida.

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En paralelo, decidimos cambiar la dieta de Tavi pues su trastorno gastrointestinal era severo (ésta historia está en la publicación que se llama “nuestra experiencia con las dietas” en el menú/alimentación). Vimos algunas mejorías en las primeras etapas y concluí que la calidad de sueño de Tavi estaba relacionado con la diarrea interminable y en general con algo más allá del diagnóstico de autismo como un “trastorno del desarrollo” o “trastorno neurológico”.

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En su tratamiento coincidieron dos cosas, una etapa de recuperación intestinal que implicaba dieta líquida (“alimentos PRE digeridos”) en la que acabamos con la diarrea y suplementos nuevos incluido el milagroso Magnesio antes de dormir.

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En ese momento preciso, el llamado trastorno de sueño, que en muchos casos de TEA se prolonga durante toda la vida, había quedado en el pasado!.

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Ya tenemos más de dos años durmiendo como cualquier mortal y no cambiaria nada del Tratamiento Biomedico solo por el impacto gigantesco que tuvo en nuestra calidad de vida cuando volvimos a dormir.

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Ahora todas las noches vamos juntos a la cama, leemos un libro, apagamos la luz y “hasta mañana!”; yo normalmente espero a que se queden dormidos para salir del cuarto, no hemos logrado que se queden dormidos sin compañía pero eso hoy luce como un problema muy pequeño.

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A veces decimos que para apoyar a Tavi en sus desafíos necesitamos mucha técnica, mucha paciencia, consistencia, empatía, comprensión, tiempo y fuerza de voluntad pero a veces no es solo eso, a veces pasan cosas dentro de su cuerpo que no podemos forzarle a cambiar; asegurarnos de que Tavi esté bien, se sienta bien físicamente y mentalmente es parte muy importante para lograr avances todos los días.

Sueño