Un pequeño resumen de nuestra experiencia con las dietas

Nosotros somos de familias científicas, muchos de los familiares de Gusi son médicos, y en mi casa nunca hubo un intento de atender algo relacionado con la salud que no fuera a través de la medicina tradicional, simplemente en mi cabeza era la única opción.

El tema de la intervención nutricional en niños con autismo es muy controversial, a pesar de haber miles de historias esperanzadoras y a pesar de que las teorías son científicas no hay estudios que confirmen el 100% de estas teorías con basamento estadístico firme. Hay muchísima evidencia cualitativa por lo que la polémica es más polémica!

Nosotros hacemos lo que esté en nuestras manos para ayudar a Tavi, decidimos probar la intervención nutricional por varias razones:

No me puedo permitir escuchar los testimonios de miles de familias que han probado y les ha ido muy bien y quedarme de brazos cruzados. Gusi y yo acordamos probar TODO lo que haya disponible para tratar el autismo siempre que no ponga a Tavi en riesgo (porque si hay algunas locuras por ahí que no estamos dispuestos a probar)
Ya hay evidencia científica de que la alimentación está directamente relacionada con la salud y las enfermedades crónicas, más allá del autismo, los hábitos alimenticios son parte de nuestras prioridades; hay mucho que aprender y hay mucho que adaptar en la familia
Nuestro foco no es solo el efecto de la intervención nutricional en el autismo, lo más importante es el bienestar de Tavi como individuo, alimentarse bien y estar saludable siempre lo hará sentirse mejor, así podrá mantenerse la mayor cantidad de tiempo de buen humor y enérgico lo que puede ayudar a que llegue a su máximo potencial.

En esta historia hay varias etapas.

La primera:

El comienzo, la vida orgánica y la dieta sin gluten, sin caseina y sin azucar (GFCFSF)

Vimos mucha información en internet, muchos testimonios, mucha complejidad y coincidencias en esas teorías, aunque la información es muy variada.

Mi prima nos regalo el libro “Eating for autism” que habla de la intervención nutricional en 10 pasos.

Comenzamos eliminando conservantes y colorantes artificiales, luego comenzamos la dieta en la que eliminamos azúcar refinado, gluten y caseina (proteína de leche). En esta etapa no vimos ningún cambio en Tavi, la diarrea crónica seguía ahí a pesar de que había días en los que podía mejorar no veíamos nada concluyente, la irritabilidad siempre aparecía de vez en cuando, su humor era volátil, la adaptabilidad nada bien, comunicación muy limitada.

Gusi, al ver el esfuerzo y los pocos resultados evidentes me propuso probar introducir gluten y lácteos de nuevo unos seis meses después de haber empezado la dieta solo para confirmar que todo valía la pena. Pasamos 4 días en los que flexibilizamos la dieta; Tavi comió pan, pasta y yogurt. Los dos sentimos que Tavi esos días retrocedió un año, estaba increíblemente desconectado, lloroso, molesto, esas pequeñas cosas que decía correctamente las dejó de usar y comenzó a llorar para pedir las cosas, en fin, los dos terminamos convencidos de que continuar con la dieta era mejor.

Así pasamos un año, yo continuaba leyendo; GAPS, biomedicina, inmunonutricion, intolerancias, alergias, inflamaciones, suplementos, SCD, un universo paralelo de temas densos y desconocidos, polémicos y que en realidad consigues en internet pero que nadie a tu alrededor conoce ni entiende, ni las maestras, terapeutas, ni los médicos, ni el pediatra ni el gastro pediatra ni tu familia. Comencé a sentirme como un extraterrestre porque era algo que quería hacer pero no podía creer lo sola que me sentía.

La segunda etapa, comienza cuando decidimos acudir a un experto.

Gusi me apoyó en buscar un especialista, conseguimos un centro de biomedicina y fuimos a la cita, hicimos exámenes de sangre, perfil metabólico, etc. Tavi salió con intolerancia al 50% de los alimentos que consumía en ese momento incluyendo maíz, arroz, carne de res, avena, cambur (bananos) y otros más. Intentamos comenzar una dieta en función de las nuevas instrucciones y no aguantamos más de tres semanas, fue agotador.

Continuamos con los suplementos que nos mandaron pero con la dieta sin gluten, caseina y azúcar. No logramos hacer la transición que recomendó el médico y sinceramente no nos dio demasiada confianza.

Yo seguía leyendo y sinceramente lo que más me llamaba la atención eran los efectos que declaraban las familias de la dieta de carbohidratos específicos o SCD.

Luego llegamos a la tercera etapa.

Hace un tiempo, muchas personas allegadas comenzaron a recomendarme @NutriWhite, yo estaba convencida de que quería llevar este tema de la alimentación a otro nivel pero no sabía muy bien cómo; también sabía que no iba a hacerlo sola inventando e improvisando, necesitaba un experto que me orientara.

Decidí irme con @NutriWhite porque a pesar de la distancia podían cubrir todos los temas logísticos que pueden complicarse por estar en países diferentes y para mi funcionaba porque eliminaba las barreras del idioma.

Finalmente, comenzamos a principios de 2018 con NutriWhite, las nutricionistas nos hicieron un plan por fases, personalizado en función de la historia médica de Tavi.

Desde las primeras semanas vimos cambios importantes en dos aspectos que mejoraron significativamente nuestra calidad de vida, el primero fue la diarrea crónica que desapareció casi por completo, incluso ha habido días en los que debemos balancear con jugo de pepino por ejemplo para que no pase más de 24 horas sin ir al baño, y el segundo fue la calidad del sueño, Tavi ha comenzado a dormir hasta once horas sin interrupción; no ha habido más desvelos y a dejado de pasarse a nuestra cama a media noche en una cantidad importante de noches.

Yo estoy convencida de que debemos continuar en este proceso, convencida de que Tavi no tiene un intestino saludable hoy en día y que debe haber muchas cosas que podemos hacer por él en ese sentido.

Con Nutriwhite hicimos exámenes de intolerancias alimenticias, metales pesados en pelo, examen de ácidos orgánicos en orina, exámenes profundos en sangre (metilación y otros) y evaluamos salud intestinal a través de examen de heces. Pasamos 3 meses en una versión personalizada de dieta SCD, otros tres meses en dieta cetogénica personalizada repetimos exámenes y en función de sus mejorías comenzamos a re-introducir alimentos como almidones y pseudo-cereales muy progresivamente.

Actualmente, desde principios del 2019

Ahora pasamos a otra etapa mas profunda de tratamiento Biomedico con una doctora pediatra especialista en «medicina del desarrollo» como ella le llama, todavía seguimos las guías nutricionales de Nutriwhite.

Lamentablemente en nuestro caso ni el pediatra ni el gastro-pediatra nos han ayudado a resolver el problema digestivo de Tavi. Lamentablemente hemos esperado demasiado, hemos preguntado demasiadas veces, hemos sido ignorados y las soluciones han sido pocas, con mucho conformismo nos han comentado que es “algo común en niños con autismo” y que no se conoce a ciencia cierta cuál es el vínculo entre el autismo y los problemas digestivos, nos han recomendado tomar té de manzanilla o dar alguna medicina para el dolor de barriga sin ayudarnos a indagar un poco para conocer las causas de sus malestares.

Continuaremos observando bien de cerca los efectos de todo lo que estamos haciendo ahora, tomando nota día a día de todo lo que sucede con él, seguiremos con mucho ánimo y mucha consistencia porque creemos que es la única manera de entender el impacto verdadero que todo este esfuerzo físico, mental y económico puede generar en nuestras vidas.

Estoy convencida de que todos somos bioquimicamente diferentes y que no hay dos personas con autismo iguales, que nuestra historia alimenticia es nuestra experiencia y que puede no parecerse a la de ninguna otra familia que quiera atender temas similares.

En toda esta historia hemos visto efectos evidentes en Tavi en cuanto a su humor, sus niveles de atención, su capacidad o interés de comunicarse, incluso en la flexibilidad de pensamiento, esos cambios son radicales una vez que aparecen, siempre al introducir un nuevo suplemento o cambiar algo en su dieta, los cambios son indiscutibles.

Para nosotros no hay duda, el tratamiento nutricional y el biomédico tienen impacto directo en la calidad de vida de la familia, un impacto directo en la manera que tiene Tavi de comportarse y afrontar cada minuto de su vida. También puedo decir que conozco muchas familias con realidades diferentes y desafíos muy distintos a los nuestros, familias que en realidad no ven la necesidad de realizar un tratamiento tan exhaustivo como este que representa un sacrificio gigante en tiempo y dinero, yo reconozco que esto no es para todo el mundo y que cada quien tomará decisiones en función de su realidad.

Seguimos avanzando y les vamos contando!